Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, exigindo tratamento, assistência e remédios para lidar com lágrimas e mãos trêmulas.
Com as mãos tremendo e os olhos cheios de lágrimas, Laira Inácio celebrou nas redes sociais a recomendação de inclusão do medicamento betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença rara em crianças aos 7 anos.
A notícia trouxe esperança para muitas famílias que enfrentam o neuroblastoma, um tipo de tumor que afeta principalmente crianças. O avanço no tratamento é um passo importante na luta contra o câncer infantil, proporcionando uma nova perspectiva para aqueles que precisam de apoio e alternativas eficazes.
Tratamentos Intensivos e Desafios Financeiros
Após passar por tratamentos intensivos e diversas cirurgias, a menina de apenas 10 anos enfrentava a necessidade do tratamento com betadinutuximabe, cujo custo girava em torno de R$ 2 milhões. A mãe, em busca de alternativas, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça. No entanto, o tempo se mostrou um adversário implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de conseguir acesso ao remédio que poderia ter mudado seu destino. Laira Inácio expressou que a inclusão do betadinutuximabe no SUS transformaria a realidade do neuroblastoma no Brasil.
Uma Vitória Emocionante
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será disponibilizado no SUS. Assim, nenhuma criança mais sofrerá como a minha Ana Júlia e tantas outras’, declarou Laira em um vídeo compartilhado em seu perfil no Instagram. Em homenagem à sua filha, a jovem criou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer assistência a crianças com câncer e doenças raras. A organização, sob a liderança de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a aquisição de medicamentos essenciais para crianças em tratamento contra o câncer. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia histórico que mudará a trajetória do neuroblastoma no Brasil’, acrescentou.
Atualização Necessária na Oncologia Pediátrica
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de inclusão do betadinutuximabe no SUS para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em sua conta no Instagram, ela ressaltou que o protocolo para essa doença não era atualizado há uma década e enfatizou o elevado custo do medicamento. ‘A medicação mais cara utilizada na oncologia pediátrica foi finalmente incorporada ao SUS’, postou. Além de sua experiência como profissional de saúde, Carla é mãe de Linda, uma menina de apenas 4 anos que foi diagnosticada com neuroblastoma. Linda já enfrentou várias sessões de quimioterapia, uma cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto na Rede Pública de Saúde
Nas redes sociais, a médica detalhou as mudanças que ocorrerão com a inclusão do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não tinham acesso ao betadinutuximabe agora poderão utilizá-lo. Além disso, os planos de saúde devem cobrir o tratamento sem que seja necessário recorrer à Justiça’, destacou Carla. Ela mesma enfrentou dificuldades para garantir a cobertura da medicação pelo plano de saúde da família. Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho, mas após várias tentativas de contato com a operadora, o tratamento só começou em agosto.
Esperança em Meio à Luta
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, Beatriz Matos, antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia enfrentado outro drama: o pai, que também lutou contra a doença, deixou um legado de força e resiliência.
Fonte: @ Agencia Brasil
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