Empresária enfrenta gravidez sem sobressaltos e sala de parto. Filho nasce com Síndrome de Apert, passa por UTI e intervenção. Recebe apoio de rede e tratamento no hospital de Boston. Mudança de país, incertezas e negociação da anestesia. Diagnóstico de craniossinostose e malformação congênita.
Após uma gravidez sem complicações, nascia o nosso terceiro filho, com os dedos dos pés e das mãos unidos por uma membrana. Surpresa na sala de parto. Ao vermos as enfermeiras o levarem para a UTI, surgiam dúvidas que ainda não tinham respostas.
Aos poucos, fomos descobrindo que ele tinha uma doença rara que afetava a formação dos membros. Passamos a conhecer mais sobre essa síndrome rara, buscando apoio em grupos de pais e profissionais de saúde especializados. A jornada seria longa, mas estávamos determinados a enfrentar todos os desafios que essa condição nos reservava.
Desafios da descoberta de uma doença rara: Síndrome de Apert
O silêncio foi quebrado no terceiro dia, com o diagnóstico da Síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio e das extremidades se fundem ainda na gravidez. A empresária Natália Jereissati descobriu que o filho tinha essa síndrome logo após o parto. Nesse momento, ela percebeu como a experiência dos profissionais de saúde em relação à condição eram escassas.
Foto: Arquivo pessoalPUBLICIDADEEntre problemas cardíacos, digestivos, visuais, auditivos, cognitivos e outros possíveis desdobramentos, e diante da nossa ignorância e confusão, a primeira semana foi de paralisia. Nos dez dias de UTI, Natália se dividiu entre amamentar e manter sua estabilidade mental. A preocupação com a gravidez sem sobressaltos era constante.
Em busca de soluções para uma síndrome rara
Vindos de vários lugares, pais, irmãos e amigos chegavam a São Paulo aos poucos para apoiar a família. Segundo os médicos, o filho de Natália passaria por várias cirurgias, a primeira delas já nos próximos meses, para liberar os ossos do crânio. A sala de parto tornou-se um local de expectativas e incertezas.
Pela magnitude da intervenção, ele teria que atingir um peso mínimo e passar alguns dias na UTI, além de necessitar de transfusão de sangue. Natália e seu marido conversaram com cada especialista separadamente. Apesar de todo o cuidado que tiveram conosco, a experiência dos médicos era escassa, do contato com poucos casos ou da leitura de livros de medicina.
As informações chegavam fragmentadas e desalinhadas. Sentiam-se numa imensa escuridão. Enquanto isso, a dedicada rede de apoio buscava informações. Foi assim que encontraram o Hospital da Criança de Boston, nos Estados Unidos, um centro de pesquisa com abordagem multidisciplinar.
Uma jornada em busca de tratamento para a síndrome rara
Após conversas e exames enviados, sugeriram uma primeira intervenção bem menos invasiva até o terceiro mês de vida. Na sequência, o filho de Natália teria de usar um capacete para moldar a cabeça durante nove meses, o que os obrigaria a mudar de país. A incerteza quanto ao futuro era constante.
A ilustração do quadro que escolheram para decorar o quarto, na maternidade, era uma casa sendo levada ao vento por um grande balão em que estava amarrada uma bandeira esvoaçante com o nome: João. Parecia uma premonição. A mudança de país trazia consigo uma mistura de emoções e desafios.
Superando obstáculos e celebrando conquistas
Marcaram a cirurgia, jogaram algumas roupas nas malas e partiram para Boston sem planejamento, com seus três filhos. O primeiro ano foi de muitas incertezas. Só depois de seis meses tiveram a confirmação de que João iria enxergar e persistiam muitas dúvidas sobre o processo de desenvolvimento dele. A personalidade forte de João era evidente desde cedo.
Foi um exercício de fé e esperança. Passados seis anos, vemos hoje a personalidade forte e resiliente do João. Mas já aos 4 anos, ele negociava como queria receber a anestesia, sempre consciente e sereno antes das cirurgias. Numa delas, para corrigir a posição da testa, ficou alguns dias dormindo no hospital. Ao sair, as enfermeiras o auxiliaram para levantar-se com cautela.
Brincou com elas, rebolou, bateu palmas, olhou para a mãe e disse: ‘Tô vivo!’ Outra vez, depois de quatro meses com os braços e mãos imobilizados para corrigir os polegares, disse que desejava voltar a estudar. Era novembro, final do primeiro semestre escolar do hemisfério norte. O colégio não dera certeza em aceitá-lo, mas concedeu um dia para avaliar. A avaliação do colégio foi um marco importante na vida de João.
Compartilhando experiências sobre a condição genética rara
O irmão com 7 anos deu dicas para João: não bater em ninguém, emprestar os brinquedos e abraçar os novos amigos. Na volta para buscá-lo, a ansiedade era grande. Ao entrar no carro, João foi categórico: ‘Fiz tudo certinho.’ Deve ter feito mesmo, pois foi aprovado. A avaliação do colégio foi apenas mais uma etapa vencida por João.
PUBLICIDADE Seguiram, assim, admirando a naturalidade com que João encara e supera cada etapa. Ainda têm muitos desafios, mas também muitas conquistas a celebrar, o que motivou a idealização de um simpósio médico sobre a síndrome. Hoje, esse sonho torna-se realidade em Bauru, onde médicos brasileiros, americanos e franceses se encontrarão em um simpósio, a partir de hoje, para dividir e trocar experiências sobre os protocolos de tratamento, bem como pesquisas em torno da craniossinostose – Apert é apenas uma das síndromes no espectro dessa malformação congênita. A partilha de conhecimento é essencial para famílias afetadas por condições genéticas raras.
É preciso falar sobre esse tema, ainda tão pouco conhecido no Brasil. Fazer com que a informação chegue às famílias afetadas e dar a elas um futuro de mais esperança. No caso de Natália e João, o destino lhes reservou surpresas, mas hoje olham para trás e é impossível não pensar: maktub!
Conclusão: um futuro de esperança diante de uma doença rara
João, você estava escrito para ser nosso! Opinião por Natália Jereissati, empresária. Encontrou algum erro? Entre em contato. Compartilhe: Tudo Sobre criança bebê gravidez. Comentários: Os comentários são exclusivos para assinantes do Estadão. Já sou Assinante
Fonte: @ Estadão
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